BÉBÉ MIS EN LUMIÈRE

Depuis le 13 janvier 2021, nous soutenons Ksawery, qui a déjà 3 ans et qui n'est elligible au traitement qu'en Allemagne!

Il s'agit d'une URGENCE.

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NOTRE NOUVELLE COLLECTE POUR KSAWERY - NOTRE BÉBÉ MIS EN LUMIÈRE

12 janvier 2021

Ksawery est polonais. Il vit avec ses parents en Irlande. Ayant dépassé les limites poids/taille de beaucoup d'homologations du traitement, sa dernière chance sera l'Allemagne. Mais il reste très peu de temps, et il manque tellement d'argent...

Durant les 8 premiers mois de sa vie, Ksawery était en pleine santé, comme tous les autes enfants. Il a commencé à lever sa tête, faire du dos-ventre et ventre-dos, et même à faire du 4 pattes... Mais tout à coup, ià la suite d'une pneumonie et de bronchites presistentes, il a perdu toutes ses fonctions motrices.

Le diagnostic est tombé le 7 février 2019. Les parents de Ksawery ont été anéantis.  Ils doivent maintenant gérer un quotidien avec un petit garçon lourdement handicapé, nécessitant beaucoup de soins médicaux qui ne peut ni marcher ni même se maintenir assis. Et si cela ne suffisait pas, ils doivent aussi placer toute leur énergie pour trouver les 2'500'000.- qui pourra sauver leur enfant.

Malgré cette situation, Ksawery est un enfant combatif et plein de vie.

ARCHIVES

COLLECTE POUR LIAM - 1er mars 2021 - 29 août 2021

Liam est né comme un bébé en bonne santé et rien ne laissait supposer que la SMA commencerait à le rendre de plus en faible petit à petit... Malheureusement, Liam ne se développait pas correctement et a commencé à avoir des difficultés à bouger ses mains et ses jambes. Ses parents ont senti que Liam s'évanouissait. Ils ont ensuite frappé à la porte de nombreux spécialistes différents et ont reçu le diagnostic le plus dévastateur : Liam souffre d'amyotrophie spinale (SMA).

La maladie a progressé rapidement et maintenant Liam ne peut plus se retourner de son ventre ou lever la tête.

Chaque jour, il devient de plus en plus faible. Que va-t-il se passer ensuite? Une sonde d'alimentation, de la douleur, des problèmes respiratoires, un respirateur et finalement il mourra.

La vie des parents de Liam s'est transformée en un combat quotidien pour son avenir. La rééducation et les soins quotidiens de Liam sont difficiles. 

Liam pèse déjà 12 kilos. Dans le traitement contre la SMA le temps et le poids du bébé sont des éléments clés pour l'adminsitration de la thérapie génique, les études ayant peu investi pour les bébés plus âgés et plus lourds.

Après 6 mois de recherche de fonds, principalement aux Pays-Bas où vit Liam et sa famille, mais également en Pologne, la cagnotte atteignait péniblement les CHF 450'000. Finalement, un très généreux couple a été particulièrement touché par l'histoire de Liam et a complété la somme de 1,7 millions d'euros pour que Liam ait accès à la thérapie génique!

Il devrait recevoir son traitement mi-septembre 2021. Nous vous tiendrons informés. Longue vie à toi petit Liam, et beaucoup de bonheur à ta famille !!!

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COLLECTE POUR KSAWERY - 12 janvier 2021 - 31 avril 2021

Ksawery est d'origine polonaise. Il vit avec ses parents en Irlande. Ayant dépassé les limites poids/taille de beaucoup d'homologations du traitement, sa dernière chance sera l'Allemagne. Mais il reste très peu de temps, et il manque tellement d'argent...

Durant les 8 premiers mois de sa vie, Ksawery était en pleine santé, comme tous les autes enfants. Il a commencé à lever la tête, faire du dos-ventre et ventre-dos, et même à faire du 4 pattes... Mais tout à coup, à la suite d'une pneumonie et de bronchites presistentes, il a perdu toutes ses fonctions motrices.

Le diagnostic est tombé le 7 février 2019. Les parents de Ksawery ont été anéantis.  Ils doivent maintenant gérer un quotidien avec un petit garçon lourdement handicapé, nécessitant beaucoup de soins médicaux qui ne peut ni marcher ni même se maintenir assis. Et si cela ne suffisait pas, ils doivent aussi placer toute leur énergie pour trouver les 2'500'000.- qui pourra sauver leur enfant.

Malgré cette situation, Ksawery est un enfant combatif et plein de vie.

La famille a collecté de l'argent pour Ksawery durant 1 année. Elle y a mis toute son énergie et son désespoir. Malgré leur investissement et celui des bénévoles, nous n'avons récolté qu'environ CHF 900'000 en 12 mois. Il semblait impossible de poursuivre, sachant que Ksawery avait déjà 3 ans et demi... La famille a préféré se concentrer sur leur famille et passer du temps avec leurs deux enfants. Tout l'argent récolté serivra aux nombreuses années de suivis et traitements médicaux lourds qui attendent Ksawery avec l'évolution de la maladie. 

Nous remercions TOUS LES DONATEURS/DONATRICES qui ont soutenu cette famille. Leur générosité a beaucoup touché la famille de Ksawery. Nous vous donneraons des nouvelles très prochainement!

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