À propos de SMA Warriors

Un peu avant Noël 2020, quelques publications sur les réseaux sociaux concernant un petit garçon blond dont le temps était compté en raison de sa maladie mortelle étaient bouleversantes. Joanna et Aline, toutes deux mamans de petits garçons de l'âge du bébé malade, ont fait des dons et ont suivi le coeur serré cette course contre la montre. Finalement, juste après Noël, le miracle s'est produit : Maciek avait récolté les 2'000'000 de francs nécèssaires à son traitement au Zolgensma. Cette merveilleuse nouvelle a été suivie d'une annonce de la transfusion le 6 janvier 2021 en Pologne. Quel bonheur pour Ewelina, sa maman!
 

Joie de courte durée : un peu de curiosité sur le site qui gérait le crowfunding a été le coup d'arrêt car des dizaines d'autres enfants étaient dans la même situation que Maciek. Et alors que certaines cagnottes augmentaient régulièrement et dans les temps par rapport aux limites imposées par le traitement (poids limite à 13,5 kg en Pologne, 21kg en Allemagne), d'autres ne bougeaient pas d'un poil!

 

C'est dans ces sentiments mélangés d'espoir et de révolte que Joanna et Aline se sont mises en relation sur les réseaux sociaux pour allier leurs forces et créer une structure en Suisse qui puisse soutenir tous les enfants comme Maciek.

Aujourd'hui, elles se battent en Suisse pour récolter les fonds nécessaires au traitement des enfants atteints de SMA et soulager les familles qui vivent dans l'angoisse, à travers des actions de dons, de la communication et la mise en place d'une association pour sensibiliser le grand public.

un-couple-de-rebecquois-se-mobilise-pour