SMA WARRIORS S'ENGAGE

Pour tous les enfants atteints d'amyotrophie spinale musculaire ou SMA

Aujourd'hui, un traitement existe pour guérir de la maladie, mais il n'est pas accessible pour les familles et des enfants meurent alors qu'ils peuvent être sauvés par UNE SEULE TRANSFUSION !

"Comment une piqûre pour soigner des bébés peut coûter 2 millions de francs"
RTS info - 9 février 2020

Ksawery1.jpg
Kubus.jpg
Maciek.jpg

QUELS SONT LES BUTS DE NOTRE ASSOCIATTION ?

Soutenir les familles pour récolter les CHF 2'000'000.- pour l'achat du Zolgensma qui sauvera la vie de leur bébé partout dans le monde

Fondé en 2021, SMA Warriors peut compter sur ses membres pour récolter des fonds pour soutenir les familles d'enfants atteints d'amyotrophie spinale musculaire, SMA, de Suisse ou d'ailleurs. Notre travail consiste à faire grimper les cagnottes de chaque enfant en organisant des actions et en communiquant autour du Zolgensma, le traitement le plus cher du monde. Ce traitement de thérapie génique commercialisé par Novartis coûte plus de CHF 2'000'000.- et doit être transfusé aux bébés avant qu'ils n'atteignent 21 kg. Contactez-nous pour savoir comment contribuer à sauver les enfants souffrant de SMA.

Crowd Cheering

QUE POUVONS-NOUS FAIRE ?

Attirer l'attention autour d'une situation particulière jusqu'à l'obtention du traitement

1.

MISE EN LUMIÈRE D'UN BÉBÉ

Un bébé dont la situation est encore plus critique que les autres, peu importe son origine, est mis au centre de l'attention de l'association. Toute la communication est centrée sur lui/elle afin que les donateurs et les membres puissent personnifier leurs actions. Nous sommes en contact avec les parents et les bénévoles proches de la famille pour les soutenir.

2.

RÉCOLTE DE FONDS

Nous organisons des collectes d'argent, nous sollicitons nos proches et contacts, nos entreprises pour obtenir des micro-dons, en très grand nombre. Nous organisons également des actions (sponsoring de compétitions sportives, ventes aux enchères, etc.).

3.

SENSIBILISATION

L'un de nos objectifs est de garantir la  l'accès au Zolgensma pour tous les enfants atteints de la SMA, sans que les parents doivent vivre dans la peur que leur enfant prenne du poids et ne puisse plus bénéficier du traitement. 

4.

ACTIONS

Les organismes sportifs, culturels ou de loisirs, ainsi que les clubs caritatifs peuvent sans autre nous contacter pour l'organisation d'évènements ou concours en faveur du bébé mis en lumière.

William James

« Agissez comme si ce que vous faites fait une différence. Cela en fait une. »

  • Facebook
  • Instagram

NOUS CONTACTER

IBAN CH3500 2602 6015 1731 01D

BIC UBSWCHZH80A

©2021 par SMA Warriors. Créé avec Wix.com